Petition to Polish Prime Minister to refund first therapy for Spinal Muscular Atrophy (SMA)
Comments
#9008
Znam Mamę z 3 letnim Jasiem .Chory na SMA 2. Chłopczyk jest tylko młodszy o 4 dni od mej Córci.(Płonica , 2018-10-07)
#9009
Mój szwagier choruje na SMA(Warszawa, 2018-10-07)
#9011
Może pomogę uratować życie(Ciechanów, 2018-10-07)
#9012
to szansa dla chorych i ich rodzin musimy im pomoc(Drezdenko, 2018-10-07)
#9015
Wszystkie dzieci powinny mieć równe prawa w leczeniu(Sochaczew, 2018-10-07)
#9018
Kocham ludzi....(Katowice, 2018-10-07)
#9020
Jestem rodzicem dziecka z SMA żyjącym poza granicami kraju, głównie ze względu na niedostępność terapii na SMA/ Rdzeniowy Zanik Mięśni w Polsce.Pan premier ostatnio mówił w telewizji :
„Nie chcemy, by ktokolwiek musiał z Polski wyjeżdżać. Ta polityka, która była prowadzona wcześniej, to były rządy bierności, dziś mamy rządy aktywności. Były rządy zaniedbania, zaniechania, a mamy dzisiaj rządy działania.”
Panie Premierze!
Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy. Zaledwie na przestrzeni ostatnich czterech tygodni wolontariusze naszej Fundacji przekazali pięciu polskim rodzinom smutną informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka, gdyż nasz kraj jest wyjątkiem na tle Europy i choroby się tu nie leczy. Dwie z tych rodzin wyjeżdżają w najbliższym tygodniu.
(Gdańsk , 2018-10-07)
#9022
To konieczność!!!!!!(Szklary Górne, 2018-10-07)
#9023
Nie ma większego dramatu niż nieuleczalna choroba dziecka(Gliwice, 2018-10-07)
#9027
Jest to ważne.(bieruń, 2018-10-07)
#9029
Jak nie było leku robiliśmy dla Marcina wszystko co było możliwe aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę i było spokojnie. Teraz jest możliwość jeszcze lepszej pomocy, ale nie jesteśmy w stanie jej zapewnić. To jest koszmar psychologiczno - psychiczny. Czas z tym skończyć.(Bielsko-Biała, 2018-10-07)
#9045
Znam osobę która choruje na SMA(Ostrowiec Świętokrzyski , 2018-10-07)
#9046
Chcę pomóc(Timring, 2018-10-07)
#9062
Podpisuje ponieważ to jest ważne dla życia i zdrowia(Rotterdam , 2018-10-07)
#9064
Wiem że zdrowie jest najważniejsze(Dobra, 2018-10-07)
#9065
Dzieci powinny mieć prawo do leków(Białystok , 2018-10-07)
#9070
Szacunek dla naukowców!!!(Warszawa, 2018-10-07)
#9071
Refundacja jest potrzebna(Przemysl, 2018-10-07)
#9072
Xxx(Katowice, 2018-10-07)
#9074
Uwazam ze o takie rzeczy nie powinno sie walczyc.(Szczecin , 2018-10-07)
#9086
uważam ze nie tylko ta lecz wiele innych terapii powinno być refundowanych, legalnych i dostępnych dla każdego bo każdy bez względu na wiek, kolor skory, religie, zamożność czy płeć zasługuje żeby godnie żyć.(Worcester, 2018-10-07)
#9097
Na leczenie dzieci zawsze powinny być pieniądze. Nie mięści mi się w głowie że na tym może państwo oszczędzać. Jeżeli można pomóc choć jednemu dziecku to uważam że trzeba wydać każde pieniądze!(Racibórz , 2018-10-07)
#9103
Każdy zasługuje na zdrowe i normalne życie(Rybnik, 2018-10-07)
#9109
Bardzo prosze o refundacje leku ktory jest niezbedny do funkcjowania dla pacjenta(Magnuszew , 2018-10-07)
#9111
Znam ludzi chorujących na tą chorobę i chcę im pomóc(Mieczewo , 2018-10-07)
#9125
Uważam, że taka terapia powinna być refundowana przez nasze państwo.(Warszawa, 2018-10-07)
#9135
Podpisuje poniewaz uwazam ze Panstwo Polskie powinno w pierwszej kolejnosci dbac o dobro swoich najslabszych obywateli.(Kopenhaga, 2018-10-07)
#9136
Poniewaz potrzeba ratowac nasze dzieci(Randers, 2018-10-07)
#9141
Tak dla Terapii SMA w Polsce!(KATOWICE, 2018-10-07)
#9147
Każde dziecko zasługuje na lek(Mikoszki, 2018-10-07)
#9152
Uważam, ze powinno się leczyć chore dzieci, a nie patrzeć jak umierają.(Katowice, 2018-10-07)
#9153
Mam przyjaciółkę, wrażliwa, piękna i mądrą, która cierpi z powodu tej choroby. Jest już na wózku. Bardzo zależy mi żeby miała dostęp do leku, który uratuje jej życie. Dziękuję.(Świebodzin , 2018-10-07)
#9160
Migdalska(Częstochowa, 2018-10-07)
#9161
Chorych trzeba leczyc,każdy powinien mieć dostęp do leku(Warszawa, 2018-10-07)
#9177
Ratuje zycie(Warszawa, 2018-10-07)
#9182
Jestem zmęczona tym czekaniem, chorzy gasną każdego dnia a refundacji jak nie ma tak nie ma!!!!!!!!Tyle lat czekałam na lek a teraz kiedy już jest to nadal czekam. To przykre!!!!!!! Proszę aby decydenci refundacji leku postawili się w naszej sytuacji, a gdyby to Ich syn chorował na SMA??????? Byliby zadowoleni????????
(Janowiec Wlkp., 2018-10-07)
#9184
Ka,dy ma prawo do leczenia(glisno 122/6/7, 2018-10-07)
#9190
Uważam że lek powinien być refundowany(Malbork, 2018-10-07)
#9195
Podpisuję ponieważ nieludzkim jest skazywać na śmierć dzieci chore na SMA, kiedy dostepnt jest lek! Nie wolno odmawiać im prawa do życia!!!(Banino, 2018-10-07)